Mehurji niso največja težava bolnikov z bulozno epidermolizo. Z leti se pri večini z najhujšo obliko bolezni pojavijo zaradi brazgotinjenja ran zarastline na rokah in nogah, v sklepih pa kontrakture. Dr. Dragoševa jih opisuje tako: »Nohti prstov rok in nog propadejo, prsti se zarastejo v kožno vrečo, tako da so roke povsem nefunkcionalne. Pogoste so rane v ustih, težko požirajo in imajo težave s slabo prehodnim požiralnikom. Lasje so razredčeni, zobje praviloma hudo kariozni. Številne erozije pri osebah z bulozno epidermolizo pogosto povzročijo zaostanek v rasti in razvoju, slabokrvnost in pomanjkanje številnih mineralov in vitaminov, ki jih rane porabijo pri celjenju. Umrljivost bolnikov z najhujšo obliko bolezni je tako po svetu kot pri nas izjemno velika, saj jih prve mesece preživi le polovica. Ponosna sem, da mi je v Kliničnem centru v Ljubljani uspelo pridobiti ekipo izjemnih ljudi in strokovnjakov, predvsem pediatrov, subspecialistov z različnih področij, s katerimi zelo lepo sodelujemo pri obravnavi naših malih bolnikov že od rojstva. Njihovo življenje je bistveno podaljšano in kakovostnejše, vendar za vedno ostanejo invalidi. V nekaterih primerih se stanje med puberteto celo nekoliko popravi. Žal vzročno zdravljenje bolezni še ni mogoče, upam pa, da bomo že v bližnji prihodnosti lahko uporabili gensko korigirane lastne celice, kajti vse zdajšnje oblike zdravljenja so podporne narave. Lokalno zdravljenje obolelih predelov kože je izredno zahtevno, za bolnika zelo boleče in naporno, kajti vsak dan potrebuje ustrezne, vrsti in globini rane prilagojene obveze, hidrokoloidne folije ali antibiotična mazila, da ne govorimo o metrih in metrih sterilnih povojev, ki so edina zaščita njihove občutljive kože.«