Skrb za umirajoče je pravzaprav skrb za ljudi v zadnjih dneh njihovega življenja in za njihove svojce. Dolgotrajno, mučno umiranje je lahko za družino veliko breme. Ko sem bila stara 13 let, mi je umrla mama. Umirala je v strašnih bolečinah, tako hudih, da si je želela konca. Zdaj ji ne bi bilo treba tako trpeti. Šele pred nekaj leti sem se zavedla, da je bil tudi to eden izmed razlogov, da se poklicno ukvarjam s smrtjo in umiranjem. Meterino bolezen so skušali pred menoj prikriti, saj se takrat o smrti in bolečini ni govorilo. Zdaj se veliko ukvarjamo z otroki umirajočih, pomagamo jim razumeti njihovo umiranje, omogočimo jim, da se poslovijo od staršev. To je zelo pomemben del paliativne oskrbe. Ni lahko, pa vendar... Ko smo začeli projekt, imenovan Smrt v Ameriki, so mi ljudje kar naprej govorili - pusti me pri miru, nočem govoriti s teboj, nočem se o tem pogovarjati. Saj ne želimo, da bi se pogovarjali o smrti zato, da bi bili zaradi tega videti čudaški ali bizarni, ampak zato, da bi imeli boljšo izbiro, da bi poiskali boljšo pomoč in izboljšali čas umiranja. Bolniki, ki vstopajo v program hospica, se mnogokrat vprašajo, zakaj tega niso prej storili, zakaj jim ni nihče prej povedal za to možnost. V hospicu je drugače kot v bolnišnici, kjer gre zdravnik skozi sobo in ne reče niti besede. O smrti se je treba pogovarjati. Neki ameriški časopis je pred časom objavil dolgo serijo člankov s pripovedmi ljudi o njihovi izkušnji s smrtjo bližnjega, o tem, kako so skrbeli drug za drugega, kako je skupnost skrbela za umirajoče. Ljudje so lačni teh informacij, pa si ne upajo načeti pogovora. O tem se običajno začnejo pogovarjati šele takrat, ko sami zdrsnejo v takšen položaj, ko se nenadoma soočijo z neozdravljivo boleznijo očeta, matere, pristanejo v vlogi skrbnika. S kom se pogovoriti, kako razložiti svoje občutke in jih zaupati, kaj storiti, kam se obrniti, kako skrbeti za umirajočega? Če o tem ne bomo spregovorili, ne bomo izvedeli, kakšne so možnosti in poti. Ko je eden izmed mojih pacientov izvedel, da pri njem terapija ne pomaga, je prišel k meni z besedami: Po vsem sodeč bom umrl. Če je že tako, si želim umreti na najboljši možni način. Kateri je ta način, kaj potrebujem, kaj potrebuje moja družina? Morda je takšen način razmišljanja spet pristno ameriški, ne vem. Prepričana pa sem, da je treba spregovoriti o kakovosti življenja za umirajočega in o lajšanju bolečine. Z ustrezno bolečinsko terapijo in psihološko oporo bolniku ni treba ves čas ležati, ampak lahko nadaljuje svoje običajno življenje. Paliativna oskrba sicer ne more zbrisati žalosti in občutka tragičnosti, lahko pa ublaži hude bolečine in ponudi svojcem občutek, da so naredili vse, kar je bilo v njihovi moči, da so znali pomagati pri zdravilih in skrbeti za umirajočega v njegovih zadnjih dneh. To je izredno. Svojci umrlega, ki so prepričani, da niso storili dovolj, da bi preprečili najhujše trpljenje, se lahko kasneje zaradi tega soočijo z resnimi težavami. Znano je, da se ljudje, ki so imeli hude izkušnje z umiranjem svojcev, zelo bojijo lastnega umiranja. Vprašajte umirajoče bolnike, ali so kdaj spremljali smrt v družini, pa vam bodo velikokrat zaupali svojo travmatsko zgodbo strašnega umiranja z zadušitvijo, kričanjem od bolečin in podobno. To so hude izkušnje, ki puščajo posledice. Občutek, da so našli dobrega zdravnika, priskrbeli učinkovita zdravila, skrbeli za umirajočega in se od njega posloviti - vse to je treba razumeti tudi kot neke vrste preventivne ukrepe za svojce, ki ostanejo za umrlim. Z dobro razvitimi paliativnimi in hospic programi, predvsem pa z veliko odprtega pogovora o teh stvareh je mogoče omiliti tudi najhujše bolečine in trpljenje.