Oktobra je na specialni olimpijadi v Šanghaju osvojil eno zlato in dve srebrni medalji. Tekmoval je v plavanju, na petdeset in petindvajset metrov ter v štafeti štiri krat petdeset metrov. »Na petindvajset metrov me je prehitel le neki Bolgar,« se je nasmehnil in potežkal vrečko, v kateri ima spravljene bleščeče ploščke.Dejan Likar se je rodil z motnjo v duševnem razvoju, Downovim sindromom. V njegovih celicah je kromosomski niz na določenem mestu okvarjen, namesto dveh so tam zrasli trije kromosomi. Ta podrobnost dokaj natančno določa njegovo življenjsko zgodbo. Zapisana je v genih in na njegovem obrazu. Prebira jo družba, v katero se je rodil. »Pred dvaintridesetimi leti je bil Downov sindrom velik tabu,« se spominja Dejanova mati Helena Likar. »V Idriji, kjer smo živeli, so se naju ljudje na cesti izogibali. Na Dejana so kazali s prstom.« Ob Dejanovem rojstvu je bila njegova pričakovana življenjska doba ocenjena na trideset let. Otroci z Downovim sindromom, ki med drugim s seboj nosi tudi različne okvare srca, so umirali zgodaj. Likarjeva se je, drugače kot nekatere matere, ki so svoje otroke z Downovim sindromom skrivale (v Sloveniji se jih vsako leto rodi približno petnajst oziroma eden na tisoč porodov), odločila, da bo njen sin dolgoživ in polnopraven član skupnosti. Z vozičkom je šla na ulico tri mesece po njegovem rojstvu. Odtlej se je njegova pot, tudi zaradi materine vztrajnosti, vzpenjala tako strmo, kot dovoljuje njegova okvara, in mnogo bolj, kot so dovoljevale družbene okoliščine. »Nekoč so bili ljudje z motnjo v duševnem razvoju obsojeni na izolirano življenje v psihiatričnih bolnišnicah,« je povedala Irena Stergar Remškar, vodja bivalne enote v Dragi pri Igu, v kateri stanuje Dejan. »Danes pa govorimo o integraciji.« Dr. Katja Vadnal, predsednica Zveze Sožitje, ki v Sloveniji združuje in zagovarja osebe z motnjami v duševnem razvoju ter njihove družine, pravi, da danes odraščajo prve generacije, ki bodo dosegle običajno človeško starost. To za večinsko družbo obenem pomeni odgovornost in priložnost. Včerajšnji mednarodni dan Downovega sindroma ni namenjen le njim samim. Nagovarja vse človeštvo.Obkrožil sem PeterletaDejan, ki se je v otroštvu, preden je prispel v Drago, za življenje usposabljal v ustanovi v ljubljanskih Jaršah, se bo čez mesec dni preselil v skupino petnajstih oseb s posebnimi potrebami, ki bo relativno samostojno, z minimalno asistenco vzgojiteljev, živela v novozgrajeni hiši v Vižmarjih. »Nastopali smo na proslavi, na kateri so položili temeljni kamen,« se pohvali Dejan. »Prišel je tudi župan Janković.« Župan je postavil simbolni temelj hiše, v kateri bo živel Dejan, ta pa je s simbolnimi zidaki iz kartona z bodočimi sostanovalci uprizoril gradnjo enega od zidov.Dejan je politično razgledan, našteti zna pet ključnih slovenskih politikov, na prvem mestu omeni Milana Kučana. Na zadnjih volitvah je obkrožil Lojzeta Peterleta.»Učimo jih samostojnega razmišljanja,« pravi Stergarjeva. »Organizirani so v samozagovorniško skupino, s katero izražajo svoje pravice in zahteve.«Dr. Katja Vadnal pravi, da jim je treba omogočiti gradnjo socialne mreže. »Zveza Sožitje sodeluje v evropskem projektu, ki poskuša na ravni politik EU marginalnim skupinam zagotoviti vključenost v kmetijske sisteme. S tem se izboljša njihova kakovost življenja, obenem pa iz tega izvirajo novi viri dohodka,« pripoveduje. Sama ima vnuka z Downovim sindromom. Ker je še majhen, se z njim ukvarjajo starši, ko bo odrasel, utegne postati povsem funkcionalen del družbe.Strokovnjaki, s katerimi smo se pogovarjali, pravijo, da so za razvoj kasnejših socialnih veščin ključna prva tri leta. V tem obdobju se razvije osemdeset odstotkov vseh funkcij, ki jih bo otrok z Downovim sindromom v življenju dosegel. Sodobni program za najmlajše imenujejo »zgodnja obravnava«.Nejc je najboljši prijatelj!V telovadnici Ekonomske šole v Kranju je gospod Robert Kaštrun, oče desetletnega dečka Nina, v sodelovanju s kranjskim centrom za Downov sindrom uredil vadbeni prostor. Gibalni program, ki ga izvajajo, so poimenovali Čebelica. »Naš program je edini te vrste v Sloveniji,« je v torek zvečer pojasnil Kaštrun, opazujoč sina, ki se je zibal na velikem valju, visečem s stropa. Otroci z Downovim sindromom imajo večje težave z ravnotežjem in obvladovanjem mišic kot njihovi vrstniki, zato je Kaštrun, sicer profesor športne vzgoje, izdelal nekaj priprav, ki te sposobnosti krepijo. Ninova starša sta trdno odločena, da bo njun otrok stremel k tistemu, kar zmorejo njegovi vrstniki. Ko otrok z Downovim sindromom shodi, izgubi pravico do obiskovanja fizioterapije, ki pa jo zaradi bolj ohlapnega mišičevja in otežene koordinacije nujno potrebuje. Nina je oče v treh letih intenzivne vadbe postavil na noge in na – rolerje. Nekaj minut kasneje je fantič, opremljen z rdečo hokejsko čelado in hokejsko palico, po navodilih Nataše Trampuš, profesorice športne vzgoje z defektološko dokvalifikacijo, zabijal gole. Hat-trick je dosegel v dvajsetih sekundah. Mlajša sestrica, ki se je podila za njim, ga ni dohajala. Tudi Nataši je pohajala sapa.Da bi naučene sposobnosti relevantno uporabil, pa Nino potrebuje dobro vključenost v družbo. Prvi dve leti osnovne šole je tako zaključil v domačem kraju, na običajni osnovni šoli. »Poskusili smo,« se je nasmehnila mama Sanja Steka Kaštrun. »Bila je velika preizkušnja tako za nas kot za učitelje.« Po dveh letih so Nina prepisali v šolo s prilagojenim programom. »Učna snov je pri nas enaka kot v vsaki osnovni šoli, le da je učni sistem prilagojen otrokovim posebnim potrebam,« je pojasnila defektologinja Stanka Grubešič, ki nadzoruje Ninov razvoj. Sama pravi, da je integracija otrok z Downovim sindromom v večinsko družbo sicer zaželena, vendar ne za vsako ceno. Ko se namreč otrok zave, da ne dohaja vrstnikov, da ne napreduje, ker je snov zanj pretežka, lahko razvije obrambne mehanizme – odpove se vsakršnemu šolanju in se zapre vase. »V šoli s prilagojenim programom je Nino spet začutil, da napreduje, da je bolj uspešen, kot je bil prej,« je pojasnil oče Kaštrun.Z nekdanjimi sošolci iz Kovorja je vendarle ohranil stik. »Nejc je rekel, da sem njegov najboljši prijatelj,« je zaklical z drugega konca telovadnice. Fant je nekdanje sošolce nazadnje povabil na praznovanje rojstnega dne. »Ko se srečajo, ga vsi objemajo,« pravi gospa Kaštrunova. »Najprej sem se bala, da ga bodo zbadali, vendar so ga vzljubili.« »Prišle so vse punce, ki sem jih povabil,« se je pohvalil Nino. Da je manjkalo nekaj fantov, ga sicer nekoliko jezi. Strokovnjaki, s katerimi smo se pogovarjali, se strinjajo, da so otroci, ki so šolo ali vrtec obiskovali skupaj z otrokom z Downovim sindromom, bolj dojemljivi za sprejemanje drugačnosti. »Vključevanje daje možnost osebam s posebnimi potrebami, da zaživijo skupaj z drugimi vrstniki, obenem pa je dana tudi možnost vrstnikom, da spoznajo različnost,« poudarja dr. Marija Kavkler, profesorica defektologije na Pedagoški fakulteti v Ljubljani. »Pravica vseh bi morala biti, da se spoznamo in sprejemamo.« Dr. Kavklerjeva verjame, da bo tudi prek sprejemanja oseb z motnjami v duševnem razvoju družba postala bolj tolerantna do različnosti. »Izkušnje kažejo, da otroci, ki so se šolali z osebo s posebnimi potrebami, kasneje v življenju raje vključujejo te osebe v svoje življenje in jih denimo tudi zaposlujejo.« Dr. Kavklerjeva se strinja, da se tako družba uči tudi sprejemanja drugih, nacionalnih in kulturnih razlik. »Starši otrok iz Kovorja so mi povedali, da so zelo srečni, da je bil Nino njihov sošolec,« se je nasmehnila Ninova mama Sanja. »Naučili so se potrpežljivosti in altruizma, pomoči drugim.«Jaz, med vsemi dojenčkiDvaindvajsetletna Katarina Šimbera z Downovim sindromom je naredila še korak dlje. Ker ima dobro razvit posluh in igra flavto, otrokom z Downovim sindromom pomaga pri glasbenem pouku. »Med glavnim odmorom v šoli vadimo,« je povedala. Katarina se je rodila v družini glasbenikov, zato sta starša pri njej poskusila z glasbeno terapijo. Katarinine intelektualne sposobnosti so se razvijale vzporedno z njenim posluhom in motoriko igranja. Danes lahko brez branja not igra tudi uro dolg koncert. »Preden je spregovorila, je pela, preden je hodila, je plesala,« se je nasmejala mama Diana Šimbera. »Pred dvaindvajsetimi leti v Sarajevu, kjer sva z možem obiskovala glasbeno akademijo, nismo dosti vedeli o Downovem sindromu. Poskusili smo z glasbo in uspelo nam je.« Katarina je član družinskega kvarteta, nastopa pa tudi samostojno. Glasbene sposobnosti je razvila do za glasbenika spodobne stopnje, njen posluh pa je boljši od posluha večine prebivalcev Slovenije. Oče Darko Šimbera, oba z ženo sta glasbena pedagoga, pravi, da je hči z Downovim sindromom družini v veselje in ponos.Mati Diana se spomni drobnega dialoga velikih razsežnosti.»Mama, je res, da si od vseh dojenčkov izbrala ravno mene?« jo je nekoč vprašala Katarina.»Sem...Hvala!«Otroci z Downovim sindromom svoje prednosti lahko razvijejo do maksimuma, obenem pa se zavedajo svojih omejitev na drugih področjih. Katarina denimo ve, da se ne more vpisati na veterinarsko fakulteto, četudi si želi postati veterinarka. Ker Downov sindrom ni povsem raziskan, dimenzije duševnega razvoja pri posamezni osebi pa močno variirajo, je obravnava v dobršni meri prepuščena iznajdljivosti staršev. Ti nekoliko eksperimentirajo, otroke usmerjajo instinktivno, kot čutijo, da je prav. Enotnega modela ni, značilnosti okvare spoznavajo sproti, z njimi pa jih spoznava tudi stroka.Temu primerno variira zakonska ureditev njihovega statusa. V devetdesetih letih so bili sprva priznani za polnovredne državljane, imeli so volilno pravico, nato jim je bila za nekaj časa odvzeta, kasneje pa so jo spet pridobili. Lani je bil sprejet nov zakon, s katerim so defektologi zadovoljni. Med drugim osebam z motnjo v duševnem razvoju podaljšuje pravico do šolanja za pet let, do šestindvajsetega leta starosti. Ta ureditev temelji na ugotovitvi, da se osebe, kot so Katarina, Dejan in Nino, mentalno počasneje razvijajo. Dejan ima dvaintrideset let, njegova mati pa ocenjuje, da njegova mentalna starost ustreza približno štirinajstim letom. Ker med osebami z Downovim sindromom pravzaprav nihče ne doseže mentalne polnoletnosti, je o šolanje smiseln podaljševati čim dlje.»Katarino bomo v šoli s prilagojenim programom obdržali karseda dolgo,« napoveduje oče Darko. Z ženo sta prepričana, da bi morala imeti njuna prvorojenka možnost vse življenje napredovati. Po končanem šolanju se bo Katarina najverjetneje naselila v eni od varovanih vzgojnih enot, v kakršni stanuje tudi plavalec Dejan. »Danes se v večinski družbi veliko govori o vseživljenjskem učenju. Kaj pa mi?« sprašuje mama Diana.Gospod Šimbera navdušeno pripoveduje, da je Katarina v zadnjih tednih pokazala poseben smisel za humor, izraža se v duhovitih metaforah, ki so bistvo vsake inteligentne šale. V dnevni sobi družine Šimbera, ki stanuje v Spodnjih Gorjah na Gorenjskem, veje poseben optimizem in navdušenje nad življenjem.»Starši otrok z Downovim sindromom smo veseli vsakršnega napredka,« pravi gospa Šimbera. »Za nekatere je uspeh tudi to, da pri tridesetih sam dvigne žlico k ustom.« Dr. Vadnalova se strinja, da obravnava otrok z Downovim sindromom radikalno redefinira merila za uspeh. »Kaj pomeni dosežek?« se sprašuje. »Šolski sistem v Sloveniji je storilnostno naravnan, vedno več je tekmovanja med vrstniki.« Otroci z Downovim sindromom kompetitivni družbeni klimi nastavljajo ogledalo. Downov sindrom, ker pač obstaja, je koristen za vse. Ko spoznate osebo, za katero pomeni življenjski uspeh, da se samostojno hrani, lažjega srca podvomite o lastni gonji za dosežki. Težko bi se s katerim bolj identificirali.Kvartet Šimbera zato nastopa po vsej Sloveniji in odpira nove dimenzije. »Ko smo nastopali v šoli v Tolminu, je ravnatelj jokal,« pravi gospa Šimbera. Njihov nastop, ki so ga v sredo zvečer uprizorili tudi za Dnevnikovega fotografa in novinarja, je v resnici ganljiv. »Naš namen je, da običajnim ljudem pokažemo, da je drugačnost lahko tudi lepa.«ktobra je na specialni olimpijadi v Šanghaju osvojil eno zlato in dve srebrni medalji. Tekmoval je v plavanju, na petdeset in petindvajset metrov ter v štafeti štiri krat petdeset metrov. »Na petindvajset metrov me je prehitel le neki Bolgar,« se je nasmehnil in potežkal vrečko, v kateri ima spravljene bleščeče ploščke.