Kot pojasnjuje Milka Krapež , svobodna novinarka, ena izmed pobudnic nastajajočega krovnega združenja in usklajevalka postopkov, potrebnih za njegovo ustanovitev, so društva bolnikov začela intenzivneje sodelovati ob sprejemanju zakona o zdravilih v januarju lani. »Takrat so se bolniki združili, da bi preprečili uvedbo sistema medsebojno primerljivih zdravil, ki bi zlasti kronične bolnike finančno zelo prizadel. Od tedaj se predstavniki društev redno srečujemo, ker smo ugotovili, da lahko skupaj dosežemo več. Po dveh letih neformalnih srečevanj smo se odločili, da bomo ustanovili svojo organizacijo, saj se bomo tako s sogovorniki – med katere sodijo predvsem ministrstvo za zdravje, vlada, zavod za zdravstveno zavarovanje, javna agencija za zdravila, državni zbor, državni svet oziroma vse ustanove, ki odločajo o zdravstveni politiki – laže dogovarjali.« Takšna odločitev je nastala predvsem zato, ker o vsakovrstnih sistemskih spremembah, ki vedno neposredno zadevajo bolnike, zadnjih navadno nihče nič ne vpraša.